Les droits des Patients

« Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment ». (Article L1111-4 alinéa 2 et 3 du code de la santé publique).

Ce principe constitue le corollaire de l'exigence du consentement du patient à l'acte médical (Articles L1111-4, alinéa 1 CSP et 16-3 Cci

Droit au refus de soins

Le respect de la volonté du malade suppose que le refus soit certain et persistant au moment où le médecin est appelé à donner ses soins. Ce principe fondamental s’étend à l’intervention de tous les soignants pour tous les soins.

À cet effet, l’article L 1111-4 du Code de la santé publique prévoit que : « Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables. Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue à l'article L1111-6, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté».

Accès au dossier de soins

Un dossier de soins est créé à l’occasion du premier contact du patient avec le SSIAD. Le dossier contribue à une prise en charge optimale du patient et notamment à la continuité, l’efficacité et la sécurité des soins. Vous pouvez accéder aux informations contenues dans ce dossier. Sauf avis contraire de votre part, vos ayants droit, le ou les représentant(s) légal(aux) peuvent également y accéder.

L’accès à ces informations se fait directement ou par l’intermédiaire du médecin que vous aurez désigné auprès du service. Pour cela, vous devez adresser votre demande par écrit à la Direction.

Vous avez la possibilité de choisir le mode de communication de votre dossier :

• par consultation dans les locaux de l’UNISAD à Saint Laurent du Var. Un membre de notre équipe vous accompagnera afin de vous aider à comprendre les éléments contenus dans votre dossier. Des copies pourront vous être transmises sur demande.
• par l’envoi de copies de votre dossier par lettre recommandée avec accusé de réception. Les frais de copie et d’envoi sont à votre charge, conformément à la réglementation.

Les informations vous seront communiquées au plus tard dans les 8 jours suivant la date de réception de votre demande pour un dossier récent ou dans les 2 mois pour un dossier dont la dernière pièce remonte à 5 ans.

Expression et participation des usagers

La thématique de l’expression et de la participation des usagers répond à une des priorités de la loi 2002-2 rénovant l’action sociale et médico-sociale, qui réaffirme la place et les droits des usagers. Elle entend promouvoir l’autonomie, la protection des personnes et l’exercice de leur citoyenneté.

Les dispositifs suivants permettent de faciliter l’expression des usagers, recueillir leur satisfaction ou insatisfaction :

Enquête de satisfaction : En vertu des articles L 311.5 et L 311.6 du code l’action sociale et des familles et de dispositions prévues par la charte des Droits et Libertés de la personne bénéficiaire, une enquête de satisfaction est réalisée annuellement auprès de tous les usagers de l’UNISAD. Les résultats font l’objet d’une analyse et d’éventuelles mesures de correction. Les résultats sont communiqués aux instances représentatives du personnel ainsi qu’aux membres de la CDU HAD UNISAD.

Commission des usagers (CDU) : Le fonctionnement d’une commission des usagers des SSIAD UNISAD initié en 2013 se heurtant à des difficultés relative à la disponibilité des usagers (famille), aux distances imposant des déplacements trop importants pour les patients, il a été décidé que la commission des Usagers de l’HAD UNISAD composée entre autres de représentants issus d’associations d’usagers nommés par l’Agence Régionale de Santé exercerait ses fonctions pour les SSIAD. La CDU HAD a donc la charge de :

• L’examen des événements indésirables survenus au sein des SSIAD.
• L’examen des plaintes et réclamations n La médiation pour les différends pouvant survenir entre usagers et UNISAD
• La participation à la démarche d’amélioration continue de la qualité. Les représentants d’usagers de la CDU peuvent être contactés par l’intermédiaire de l’interlocuteur privilégié ci-dessus désigné.

Réunions des usagers. Afin de permettre un dialogue de proximité entre les usagers et les équipes, des réunions sont organisées dans chaque secteur géographique, à savoir :

• À Saint-Laurent-du-Var pour les secteurs IAT, Var et Loup, Secteur 2, ESA Ouest.
• À Mougins pour le secteur Siagne et Loup et l’ESA SL
• À Villars-sur-Var pour le secteur Var-Tinée et l’ESA SL
• À La Turbie pour le secteur 3 Corniches et l’ESA Est
• À Sospel pour le secteur La Bévéra
• À Gilette pour le secteur Val d’Estéron

La direction de l’UNISAD qui participe à ces réunions invite par courrier tous les usagers du secteur concerné et leurs familles.

Plaintes - réclamation : Vous pouvez formuler toute plainte ou réclamation auprès du directeur de l’UNISAD. Une réponse sera apportée dans les meilleurs délais. Si cette réponse ne vous satisfait pas, vous avez la possibilité de faire appel à une personne qualifiée.

Interlocuteur privilégié :

Le Directeur adjoint est désigné comme interlocuteur privilégié des usagers. Il est joignable par mail :

• unisad.direction@tzanck.org
• Tél. 04 89 06 54 19

La personne qualifiée

La personne qualifiée a été créée par la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale afin de renforcer les droits des usagers des établissements et services sociaux et médico-sociaux.

La personne qualifiée :

• assure, en cas de conflit, un rôle de médiation entre l’usager et l’établissement ou le service
• favorise ou rétablit le dialogue et la confiance réciproques
• informe les usagers sur leurs droits et les aide à les faire valoir
• sollicite et signale aux autorités les difficultés ou éventuelles situations de maltraitance.

La personne qualifiée peut être saisie par un usager ou un membre de la famille à cause d’une situation conflictuelle ou d’une rupture de dialogue avec l’équipe de la structure, par exemple au sujet d’une facturation.

Les personnes qualifiées sont choisies en fonction de leur connaissance de l’organisation administrative et judiciaire, des politiques publiques, de leur expertise et de leur expérience dans le secteur social et médico-social. Elles présentent des garanties d’indépendance vis-à-vis des établissements et services avec lesquels elles pourraient être amenées à engager une procédure de médiation. Elles interviennent bénévolement.

La liste des personnes qualifiées par département est établie de façon conjointe par l'agence régionale de santé, la préfecture de région et le conseil départemental. Vous trouverez leurs coordonnées en annexe du règlement de fonctionnement.

Le respect de la vie privée

Conformément à l’article L.1110-4 du code de la santé publique, vous avez droit au respect de votre vie privée et au secret des informations qui vous concernent. Notre équipe sera particulièrement attentive à respecter ce droit, et ce d’autant plus que nos interventions ont lieu à votre domicile. Tous nos professionnels sont soumis au secret professionnel.

Lutte contre la douleur

Reconnu comme un droit fondamental de toute personne par la Loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 04 mars 2002, le soulagement de la douleur s’inscrit parmi les objectifs à atteindre de nos services.

Chaque individu a son propre ressenti de la douleur. Votre douleur n’est pas identique à celle de votre voisin… Elle ne se prend donc pas en charge de la même manière. Votre participation et celle de votre entourage sont donc essentielles. Les professionnels sont là pour vous écouter, vous soutenir et vous aider.

N’hésitez pas à signaler tout type de douleur à l’équipe soignante :

• les douleurs physiques en général 
• les douleurs induites par les soins
• un mal-être ressenti…

Pour décrire au mieux votre douleur, vous devez vous centrer sur 5 points essentiels :

• Où se situe-t-elle ?
• Quelle est son intensité ?
• Comment est-elle ? (elle tire, elle pique, elle lance, elle brûle…)
• Qu’est-ce qui la déclenche, l’augmente ou l’apaise ?
• Comment supportez-vous les traitements proposés ?

Le soignant vous proposera régulièrement de la mesurer à l’aide d’outils adaptés (échelles verbales ou réglettes). Toutes les actions seront envisagées pour favoriser votre soulagement y compris les solutions non médicamenteuses.

Les Directives Anticipées

Introduction

Toute personne majeure peut rédiger ses « directives anticipées » : ce sont vos volontés, exprimées par écrit, sur les traitements ou les actes médicaux que vous souhaitez ou non, si un jour vous ne pouvez plus communiquer après un accident grave ou à l’occasion d’une maladie grave. Elles concernent les conditions de votre fin de vie, c’est à dire la poursuite, la limitation, l’arrêt ou le refus des traitements ou actes médicaux. Le professionnel de santé doit respecter les volontés exprimées dans les directives anticipées, conformément à la législation en vigueur. Les informations contenues dans ce chapitre ont été rédigées pour vous aider dans l’éventuelle rédaction de ces directives. Ce n’est absolument pas une obligation, mais vous pouvez utiliser le formulaire proposé en annexe de ce livret (source : Société de Réanimation de Langue Française – SRLF).

Pourquoi et comment rédiger mes directives anticipées ?

Les directives anticipées permettent de faire connaître au médecin et aux soignants votre volonté et de la faire respecter si un jour vous n’êtes plus en mesure de l’exprimer.

Vos directives anticipées expriment vos volontés concernant la poursuite, la limitation, l’arrêt ou le refus de traitements et de gestes médicaux destinés à vous traiter ou à faire un diagnostic avant traitement. Elles peuvent être l’occasion et le fruit d’un dialogue que vous aurez pu créer avec vos proches. Elles pourront les soulager en leur épargnant la difficulté et parfois le sentiment de culpabilité de participer à des décisions dont ils n’ont pas à assumer la responsabilité. Elles peuvent être l’occasion de désigner votre personne de confiance (voir chapitre dédié). Les soins et traitements adaptés visant au soulagement de la douleur et des autres manifestations d’inconfort (difficultés respiratoires, angoisse, souffrance psychologique...) sont une priorité des professionnels de santé et vous seront obligatoirement donnés sauf avis contraire de votre part dans vos directives anticipées. Ces professionnels assureront votre accompagnement ainsi que celui de vos proches.

En pratique : Qui peut les rédiger ? Quand ? Comment ?

Toute personne majeure a le droit de les écrire, quelle que soit sa situation personnelle (Lorsqu’une personne fait l’objet d’une mesure de tutelle, l’autorisation préalable du juge ou du conseil de famille est nécessaire). Mais vous êtes libre, ce n’est pas une obligation. Vous pouvez les rédiger à n’importe quel moment de votre vie, que vous soyez en bonne santé, malade, porteur d’un handicap. Certains événements peuvent être l’occasion d’y réfléchir (la mort d’un proche, une maladie ou son aggravation, un changement dans vos conditions d’existence, une situation vous exposant à un risque d’accident, etc...). Elles sont valables sans limite de temps. Mais vous pouvez les modifier totalement ou partiellement ou les annuler à tout moment : dans ce cas il est préférable de le faire par écrit. Vous pouvez écrire vos directives anticipées sur un formulaire disponible, ou sur un simple papier qu’il faut dater et signer. Vous n’avez pas besoin de témoin. Si vous ne pouvez pas les écrire, demandez à quelqu’un de le faire devant vous et devant deux témoins. L’un d’eux doit être votre personne de confiance si vous l’avez désignée.

Quel est leur contenu ?

Dans ces directives, vous pouvez aborder ce que vous jugez important dans votre vie, vos valeurs, vos convictions, vos préférences. Vous pouvez écrire ce que vous redoutez plus que tout (par exemple douleur, angoisse...), les traitements et techniques médicales que vous ne souhaiteriez pas (sonde d’alimentation, aide respiratoire...), vos attentes concernant l’aide de soins palliatifs (traitements des douleurs physiques, de la souffrance morale...), mais également les conditions dont vous espérez pouvoir bénéficier au moment de la fin de votre vie [présence de personnes auxquelles vous tenez, accompagnement spirituel et/ou religieux, éventuel lieu de fin de vie (domicile, hôpital...)]. Si vous êtes en bonne santé, ces directives peuvent concerner vos souhaits sur ce que vous ne voulez pas pour la fin de votre vie, ce que vous souhaiteriez en cas d’accident très grave, «d’état de coma prolongé», de séquelles ou handicap sévères. Si vous êtes malade ou à la fin de votre vie (maladie très grave, grand âge avec plusieurs maladies), vos directives peuvent être adaptées et plus précises : pour cela, parlez-en avec les professionnels de santé pour qu’ils vous expliquent les traitements, leurs buts et leurs éventuels effets secondaires. Vous pouvez établir avec votre médecin un projet de soins et d’accompagnement adapté qui définira vos objectifs et les conduites à tenir si vous devenez incapable de vous exprimer. Vos directives peuvent aborder vos souhaits ou inquiétudes sur un éventuel maintien artificiel de vos fonctions vitales ou le traitement d’un épisode aigu (hémorragie massive, infection très grave...) qui n’auraient d’autre but que de prolonger la vie. En résumé, ces directives anticipées doivent contenir ce qui remplacera votre parole, si celle-ci devenait impossible.

Points à souligner

Le contenu de ces directives anticipées est strictement personnel et confidentiel et ne sera consulté que par vos médecins, votre personne de confiance si vous l’avez choisie et éventuellement d’autres personnes de votre choix. Tant que vous serez capable d’exprimer vous-même votre volonté, vos directives anticipées ne seront pas consultées.

Quelques conseils pour les rédiger

Il est difficile pour chacun d’envisager à l’avance la fin de sa vie car il est impossible de prévoir concrètement le futur. Néanmoins, il peut être important d’y réfléchir et d’écrire ses directives anticipées. Prenez du temps pour le faire : c’est une démarche qui peut être longue. Réfléchissez sereinement à votre vision personnelle de la vie, vos croyances et vos préférences et ce que l’on nomme « qualité de vie » (par exemple, bien-être physique, niveau d’indépendance, relations sociales...).

Parlez-en avec votre médecin pour qu’il vous explique à quoi servent les directives anticipées, ce qui peut vous arriver (en cas d’accident grave, ou dans le cadre de l’évolution de votre maladie), les options possibles en fin de vie, notamment les décisions thérapeutiques et les gestes techniques possibles, et le rôle de la personne de confiance. Cette rédaction peut être faite sans en parler à vos proches mais cela peut aussi être l’occasion d’un dialogue avec eux. Il peut être constructif et apaisant d’en parler avec :

• vos soignants, les professionnels du secteur médico- social et social. 
• votre personne de confiance, vos proches.
• une personne qui vous aide à communiquer et que vous auriez choisie (pour les personnes qui ont de la peine à s’exprimer).
• ou encore une association de patients ou d’usagers, un bénévole d’accompagnement, un conseiller spirituel ou ministre du culte...

Une fois rédigées, repensez-y de temps en temps car vous pouvez peut-être changer d’avis sur leur contenu.

Quelques conseils pour les faire connaitre et les conserver

Il est essentiel que l’existence de vos directives anticipées soit connue et qu’elles soient facilement accessibles (à terme, un registre national des formulaires de directives anticipées rédigées sur le modèle proposé devrait permettre leur conservation confidentielle). Après avoir informé votre personne de confiance, votre médecin traitant, votre famille et vos proches, vous pouvez :

• les confier au médecin ou au soignant de votre choix pour qu’il les conserve dans votre dossier médical ou dossier de soins.
• et/ou les remettre à votre personne de confiance, à un membre de votre famille ou un proche.

Vous pouvez donner des copies à plusieurs personnes et/ou conserver le formulaire avec vous et signaler son existence et son lieu de conservation sur une petite carte facilement accessible. Si vous les modifiez ou les annulez, n’oubliez pas de prévenir les personnes qui les avaient et de donner le nouveau document à la (aux) personne(s) de votre choix.

L’infirmière coordinatrice de l’UNISAD vous demandera si vous avez rédigé des directives anticipées et, dans l’affirmative, l’endroit où elles sont entreposées. Vous pouvez choisir de les lui confier si vous le désirez, une copie sera jointe à votre dossier de soins. Les infirmières peuvent également vous donner des informations sur les directives anticipées et leur rédaction.

Si un jour vous ne pouvez plus vous exprimer, comment seront utilisées vos directives anticipées ?

En situation d’urgence, le premier geste des professionnels de santé sera de vous réanimer. Mais, si vous avez une maladie grave et incurable, ne pas mettre en œuvre une tentative de réanimation est possible si vous l’avez écrit dans vos directives anticipées. Si vous ne pouvez plus vous exprimer, le médecin doit donc rechercher, le plus tôt possible, si vous avez écrit vos directives anticipées, en prendre connaissance et les respecter. Il peut arriver que votre situation médicale ne corresponde pas aux circonstances décrites dans vos directives anticipées. Le médecin demandera alors l’avis d’au moins un autre médecin appelé en qualité de consultant pour que les soins et traitements soient les plus proches possible de vos souhaits. Il informera votre personne de confiance si vous l’avez désignée, ou votre famille, ou vos proches.

Et si vous ne les avez pas rédigées

Les soins et traitements de confort (prise en charge de la douleur, de difficultés respiratoires, de l’angoisse...), qui s’imposent à tous les soignants, seront bien sûr poursuivis et renforcés si besoin. L’objectif est de permettre une fin de vie sans souffrance. Même s’il n’y a pas de directives anticipées, si vous êtes un jour hors d’état d’exprimer votre volonté, la loi demande aux médecins de ne pas commencer ou de ne pas poursuivre des traitements qui leur sembleraient déraisonnables, c’est-à-dire inutiles ou disproportionnés, et qui n’ont d’autre effet que de vous maintenir artificiellement en vie. Dans ce cas, le médecin consultera votre personne de confiance si vous l’avez désignée ou à défaut, votre famille ou vos proches afin de savoir quelle est votre volonté. Il prendra une décision après avoir consulté un autre médecin, en concertation avec l’équipe de soins.

Désigner une personne de confiance

Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance : c’est un droit qui vous est offert, mais ce n’est pas une obligation (Article L.1111-6 du Code de santé publique).

Quel est son rôle ?

La personne de confiance a plusieurs missions.

Lorsque vous pouvez exprimer votre volonté, elle a une mission d’accompagnement.

La personne de confiance peut si vous le souhaitez :

• vous soutenir dans votre cheminement personnel et vous aider dans vos décisions concernant votre santé.
• vous accompagner dans vos démarches liées à vos soins.
• assister aux consultations ou aux entretiens médicaux : elle vous assiste mais ne vous remplace pas.
• prendre connaissance d’éléments de votre dossier médical en votre présence : elle n’aura pas accès à l’information en dehors de votre présence et ne devra pas divulguer des informations sans votre accord.

Il est important qu’elle connaisse vos directives anticipées et il est recommandé de les lui remettre si vous les avez rédigées.

Elle a un devoir de confidentialité concernant les informations médicales qu’elle a pu recevoir, et vos directives anticipées : elle n’a pas le droit de les révéler à d’autres personnes.

Si vous ne pouvez plus exprimer votre volonté, elle a une mission de référent auprès de l’équipe médicale

La personne de confiance sera la personne consultée en priorité par l’équipe médicale lors de tout questionnement sur la mise en œuvre, la poursuite ou l’arrêt de traitement et recevra les informations nécessaires pour pouvoir exprimer ce que vous auriez souhaité. Elle sera votre porte-parole pour refléter de façon précise et fidèle vos souhaits et votre volonté. Son témoignage l’emportera sur tout autre témoignage (membres de la famille, proches...).

Elle transmettra vos directives anticipées au médecin qui vous suit si vous les lui avez confiées ou bien elle indiquera où vous les avez rangées ou qui les détient. La personne de confiance peut faire le lien avec votre famille ou vos proches mais peut aussi affronter une contestation s’ils ne sont pas d’accord avec vos volontés.

Elle n’aura pas la responsabilité de prendre des décisions concernant vos traitements, mais témoignera de vos souhaits, volontés et convictions : la responsabilité appartient au médecin et la décision sera prise après avis d’un autre médecin et concertation avec l’équipe soignante.

Attention, la personne de confiance n’est pas nécessairement la personne à prévenir s’il vous arrivait quelque chose, si vous étiez hospitalisé, ou en cas de décès.

Elle n’a pas non plus de mission spécifique en dehors de celle concernant votre santé.

Qui peut être la « personne de confiance » ?

Toute personne majeure de votre entourage en qui vous avez confiance et qui est d’accord pour assumer cette mission : parent, ami, proche, médecin traitant. Il est important que vous échangiez avec elle afin qu’elle comprenne bien vos choix et votre volonté. Elle ne devra pas exprimer ses propres souhaits et convictions mais les vôtres et doit s’engager moralement vis-à-vis de vous à le faire. Elle doit être apte à comprendre et respecter les volontés énoncées dans une situation de fin de vie et mesurer la possible difficulté de sa tâche et la portée de son engagement. Il est important qu’elle ait donné son accord pour cette mission. Une personne peut refuser d’être votre personne de confiance.

Quand la désigner ?

Vous pouvez la désigner à tout moment, que vous soyez en bonne santé, malade ou porteur d’un handicap. La réflexion sur vos directives anticipées et leur rédaction peuvent être un moment opportun car la personne de confiance doit connaitre vos souhaits et volontés pour le cas où vous seriez un jour hors d’état de vous exprimer.

Comment la désigner ?

La désignation doit se faire par écrit: vous pouvez la faire sur papier libre, daté et signé, en précisant son nom, prénoms, ses coordonnées pour qu’elle soit joignable ou utiliser un formulaire. Elle doit cosigner le formulaire la désignant. Si vous avez des difficultés pour écrire, vous pouvez demander à deux personnes d’attester par écrit que cette désignation est bien votre volonté. Vous pouvez changer d’avis et/ou de personne de confiance à tout moment en le précisant par écrit (ou par oral devant deux témoins qui l’attesteront par écrit). Il est recommandé de prévenir votre précédente personne de confiance qu’elle n’a plus ce rôle et de détruire le document précédent. Si vous faites l’objet d’une mesure de tutelle, vous devez avoir l’autorisation du juge ou du conseil de famille pour la désigner. Si vous aviez désigné votre personne de confiance avant la mesure de tutelle, le conseil de famille ou le juge peut confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer.

Comment faire connaître ce document et le conserver ?

Il est important que les professionnels de santé soient informés que vous avez choisi votre personne de confiance et aient ses coordonnées dans votre dossier : il est recommandé que ce document soit intégré dans le dossier médical de votre médecin traitant et/ou celui de l’équipe soignante hospitalière quand il y en a une et/ou de l’Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD) ou de tout autre lieu de résidence/d’hébergement (personnes en situation de grande dépendance ou de précarité).

Vous pouvez également le conserver avec vous. Il est très important également que vos proches soient informés que vous avez choisi une personne de confiance et connaissent son nom.

Le Règlement Général sur la Protection des Données - RGPD

Dans le cadre de votre prise en charge, des données à caractère personnel vont être traitées.

Soucieux de la protection des données traitées au sein de la structure, l’UNISAD s’engage à assurer le meilleur niveau de protection en conformité avec la loi Informatique et Libertés ainsi que le RGPD « Règlement Général sur la Protection des Données ».

Le RGPD encadre la collecte, le traitement et la conservation des données personnelles et/ou sensibles sur l’ensemble du territoire de l’Union Européenne. Ce règlement européen s’inscrit dans la continuité de la Loi française Informatique et Libertés de 1978 et renforce le contrôle par les citoyens, de l’utilisation qui peut être faite des données les concernant. L’ensemble des informations relatives à cette réglementation est détaillé dans le règlement de fonctionnement. Leur compréhension doit être explicitement consentie via la signature du contrat (DIPEC).

Violence et maltraitance

L’UNISAD est très vigilant en matière de prévention de la maltraitance et de risque de violence. Il a inscrit la culture de la bientraitance comme axe prioritaire de son projet de service. Tout acte de maltraitance ou de comportement inadapté d’un salarié de l’UNISAD doit être signalé à la direction de l’établissement.

Conformément à la loi, l’UNISAD signalera toute situation de maltraitance constatée auprès :

• Du médecin traitant
• De l’Agence Régionale de Santé
• Du Procureur de la République

La personne prise en charge ou son entourage peut contacter le numéro national 3977